Mukoviszidose

Nicht heilbar, aber behandelbar

Die Krankheit

Mukoviszidose ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung. Ca. 8.000 junge Patienten sind in Deutschland betroffen. Von Geburt an müssen die Betroffenen eine zeitaufwendige, kostenintensive Therapie durchführen, die viel Disziplin erfordert. Die erbliche Stoffwechselkrankheit wird durch einen Gendefekt verursacht. Dieser bewirkt eine Regulationsstörung im Wasserhaushalt der Zellen. Betroffen sind Lunge, Leber, Bauchspeicheldrüse und Darm, später auch Galle und Herz. Ein Vorgehen nach Leitlinien ist dabei nicht immer möglich. Trotz intensiver Forschung in der ganzen Welt ist eine Heilung bisher nicht möglich. Die mittlere Lebenserwartung – in den 70er Jahren lag sie bei 10 Jahren – ist inzwischen jedoch auf 45-50 Jahre angestiegen.

Wir helfen

Seit 2005 wird der Alltag ein gutes Stück einfacher, denn am Luisenhospital schätzt man sich glücklich, den derzeit 100 Erkrankten in der eigenen Mukoviszidose-Ambulanz regional und überregional besser helfen zu können. Die Mukoviszido-se-Ambulanz für Erwachsene am Luisenhospital ist eine von wenigen Einrichtungen ihrer Art in Deutschland und gleich-zeitig die einzige Ambulanz in einer nicht-universitären Klinik. Viele medizinischen Disziplinen greifen durch die Anbindung ans Luisenhospital ineinander: Physiotherapie, Pneumologie, Diabetologie, Ernährungswissenschaften, Gastroenterologie und auch diagnostische Einheiten, wie das Lungenfunktionslabor und die Radiologie, bieten den Patienten eine multidisziplinäre Versorgung. Aber nicht nur die ist wichtig. Individuelle Therapiekonzepte wurden erstellt. Die Behandlung ist flexibel, schnell und so, wie der einzelne Betroffene sie benötigt. Es ist eine Erleichterung, wenn es den Patienten einmal nicht so gut geht, einfach „mal reinkommen“ zu können, um schnell behandelt zu werden. Der Anzahl der stationären Aufenthalte kann so deutlich entgegen gewirkt werden. Die engagierten Mitarbeiter sind sich der großen Verantwortung bewusst. Eine chronische Erkrankung verlangt eine enge Verbindung zwischen Patient und Arzt. Sie verlangt den ganzen Arzt, der durch seine menschliche oft schon freundschaftliche Nähe zum Erkrankten belohnt wird.

Die Kosten

Pro Jahr kostet die Aufrechterhaltung der Mukoviszidose Ambu-lanz deutlich über 300.000 Euro. Aus wirtschaftlicher Sicht kann sich die Behandlung nicht rechnen. Das Luisenhospital macht es dennoch, weil wir unseren Auftrag darin sehen, Menschen zu helfen und stellt somit die erheblichen personellen Ressourcen dessen ungeachtet zur Verfügung. Der langjährige Einsatz des gesamten Teams wurde im Jahr 2015 belohnt. Zusammen mit der Kinderklinik des UK Aachen, der Kinderarztpraxis Laurensberg wurde die Mukoviszidose-Ambulanz des Luisenhospitals durch die Christiane Herzog Stiftung zum „Christiane Herzog Zentrum Aachen“ ernannt.

Ihre Spenden

Ihre Spendengelder werden ausschließlich für vielfältige Maß-nahmen zum Wiedererlangen des Wohlbefindens der an Muko-viszidose erkrankten Patienten verwendet. Wir sagen DANKE für Ihre finanzielle Unterstützung! Damit auch weiterhin die Patienten mit besonderer Hingabe behandelt, gepflegt und be-treut werden können – um ihnen eine Chance für ein besseres Leben mit dieser Krankheit zu ermöglichen.

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